23andMe fournit exactement le même type de citations ethniques (et de risques pour la vie privée) que AncestryDNA à un coût similaire. Possédant une base de données ADN de 5 millions de consommateurs, il pourrait offrir une plus faible probabilité de liaison avec des parents non identifiés, mais il aura la mise en page de site la plus brillante, ce qui rendra la navigation dans la myriade de rapports, de graphiques et de fichiers explicatifs plus simple que sur les sites Web de concurrents. Pour les testeurs masculins, 23andMe pourrait offrir un aperçu des premières voies de migration des lignées maternelles et paternelles séparément. Et bien que nous n’assurions pas les tests biomédicaux dans ce manuel, 23andMe fournit à ses clients un ensemble de rapports sur les indicateurs de santé possibles en tant que support complémentaire payant.
Pourquoi Vous Devez Nous Attendre
Pour Qui
Avec ce manuel des meilleurs kits de test ADN, nous nous sommes concentrés uniquement sur des solutions offrant des tests ADN ancestraux: des tests qui parcourent votre ADN pour vous aider à trouver d’où vous venez sur terre, des parents contemporains inconnus, ou même les deux. Cependant, la gamme des enquêtes ADN va bien au-delà de tout cœur, avec des conséquences pour tous, de l’enquête clinique aux enquêtes policières.
Employer une agence de test ADN comporte des risques pour la confidentialité et les données. Avant de choisir laquelle de nos sélections correspond le mieux à vos besoins, nous vous recommandons de consacrer quelques minutes à la lecture de notre service de confidentialité. Nous demandons instamment ces évaluations uniquement à ceux qui en ont profité pour obtenir une compréhension très claire de la manière dont leurs informations seront sauvegardées, partagées et sécurisées. Les politiques de confidentialité peuvent varier considérablement, des fichiers PDF de plusieurs pages à quelques phrases sur un site. Prendre une décision bien informée implique que vous aurez besoin de lire.
Même lorsque vous connaissez les dangers de la vie privée, il est essentiel de définir des attentes réalistes. Le battage publicitaire autour de ces évaluations indique un degré de certitude que la science sous-jacente ne peut tout simplement pas fournir.
La véracité des résultats des tests ADN varie en fonction de la quantité de détails que vous recherchez. « Les prévisions continentales … par rapport à l’ Asie européenne contre l’ Afrique sont assez forts », a déclaré Cece Moore, un généalogiste qui a été employé comme consultant et producteur sur la série PBS Télévision Trouver vos racines avec Henry Louis Gates Jr .. « Pourquoi devriez – vous examiner les meilleures entreprises, vous devez vous attendre à ce que ces montants soient assez proches. Lorsque vous revenez aux balises nationales, il est néanmoins assez difficile de les séparer. Vous ne pouvez pas examiner les résultats et déclarer avec une quelconque assurance que vous n’êtes qu’à 34%, par exemple. Vous ne pouvez tout simplement pas. »
Pour commencer, l’histoire humaine est encombrée, elle est remplie de migrations massives d’individus et d’un mélange conséquent d’ethnies géographiquement séparées. Et si vous associez généralement l’ethnicité aux désignations de nation, rappelez-vous que les frontières nationales sont un phénomène immensément récent dans la durée de l’histoire humaine. Ce qui complique encore les choses, c’est que vos effets dans tout service ADN sont basés sur le hasard ou la probabilité, la majorité des grandes entreprises se fondant sur des calculs pour attribuer des citations de vos proportions d’ascendance.
Pour Jonathan Marks, professeur d’anthropologie à l’Université de Caroline du Nord à Charlotte, la grande inconnue pour les clients est la tolérance pour l’erreur avec ces citations. «Si [une agence] m’informe que je suis à 95% juif ashkénaze et à 5% coréen», a-t-il demandé, «est-ce vraiment différent de 100% juif ashkénaze et% coréen? C’est toute la science qui est surchargée, et les calculs ne sont pas faits. t généralement disponible pour une évaluation par les pairs.C’est pourquoi leurs publicités définissent systématiquement cela à des fins récréatives uniquement … les avocats parlent pour: « Ces résultats n’ont aucune valeur scientifique. » »
Si vous relevez le défi de construire un arbre généalogique complet, un test ADN peut fournir des informations utiles sur votre ascendance. Il ne s’agit cependant que d’un seul instrument à la ceinture d’outils de généalogie et peut être loin d’être le dernier mot dans l’établissement de connexions domestiques. «L’ADN fonctionne main dans la main avec la documentation des cours sur papier», a expliqué Judy Russell, conférencière en généalogie, éducatrice et rédactrice de ce site The Actualealogist. «C’est quelque chose que vous faites avec, et non à la place, de la recherche [généalogique] de routine. À l’exception des relations très étroites, l’ADN seul ne peut pas fournir la solution. Il peut vous dire que vous êtes lié à quelqu’un, mais l’ADN ne peut pas faire la différence entre un cousin germain, un demi-demi-individu ou même un arrière-grand-parent. »
Chacun des experts en généalogie à qui nous nous sommes entretenus a souligné que la recherche de l’histoire familiale demande beaucoup de travail. Bien que l’ADN soit un outil puissant, il est au moins possible de soulever des inquiétudes pour y répondre, et pour commencer à y répondre, vous devrez les transformer en dossiers de famille, documents publics et entretiens. Et vous ne connaissez peut-être pas tout ce que vous trouvez. Moore a ajouté que quiconque envisage d’avoir un service ADN doit être prêt pour des résultats inattendus et parfois troublants car si l’ADN peut repérer des parents, il peut également vous dire que vous n’êtes pas connecté. «Nous le voyons chaque jour», a-t-elle expliqué. «Parfois, comme des adoptions par exemple, notre cours sur papier ne reflète pas notre patrimoine génétique»
Au cours de l’analyse avec ce manuel, parmi nos participants ont découvert qu’un parent avait été engendré par quelqu’un d’autre que l’individu qu’ils avaient grandi en tant que grands-parents, déterrant une clé relative et mettant un fardeau lourd et indésirable sur les épaules du testeur.
Un Test ADN Ne Peut Pas Vous Dire Tout Sur La Race Et L’ethnicité
En tant que société, nous prenons des décisions de base basées sur des idées d’ethnicité et de race. Le simple fait demeure, néanmoins, que 99,9% de notre constitution génétique est identique pour de nombreux humains. En plus du 0,1 pourcentage restant qui diffère vraiment, environ 85% de ces distinctions ne sont pas liées à des caractéristiques que les gens associent à l’ethnie ou à la race. Donc, une fois que vous soumettez un échantillon d’ADN pour suivre votre appartenance ethnique, vous devez vous rappeler que nous avons affaire à un très petit nombre de gènes qui peuvent être différents entre les êtres humains – 0,015 pourcentage, pour être précis. Et ce n’est même pas le plus grand défi », a déclaré le Dr Lawrence Brody, directeur du Département de génomique et de la société des National Institutes of Health. «Il n’y a pas de variation de récepteur qui vous rend tunisien;toute variante que vous verrez en Tunisie, vous découvrirez également en Argentine « , a-t-il dit. Les tests ADN ne regardent que la fréquence à laquelle ces variations se produisent. » Disons qu’il y a 27 variations que je localise en Tunisie qui se produisent dans seulement 1 pour cent des Tunisiens », a expliqué Brody,« mais les mêmes variations se situent dans 50% des Argentins. Lorsqu’un test ADN révèle que j’ai 17 de ces variations, il est plus probable que je sois un Argentin par rapport au Tunisien habituel. « C’est ainsi, a expliqué Brody, que les entreprises construisent leurs calculs mathématiques; elles utilisent la probabilité que les individus avec des les variations génétiques – mutations au niveau de la séquence d’ADN – ont tendance à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.Les tests ADN ne regardent que la fréquence à laquelle ces variations se produisent. « Disons qu’il y a 27 variations que je localise en Tunisie qui se produisent dans seulement 1% des Tunisiens », a expliqué Brody, « mais les mêmes variations sont localisées dans 50% des Argentins. Lorsqu’un test ADN révèle que j’ai 17 ces variations, il est plus probable que je sois argentin par rapport au tunisien habituel. » C’est ainsi, a expliqué Brody, que les entreprises construisent leurs calculs mathématiques; ils utilisent la probabilité que les individus présentant des variations génétiques spécifiques – des mutations au niveau de la séquence d’ADN – soient enclins à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.Les tests ADN ne regardent que la fréquence à laquelle ces variations se produisent. « Disons qu’il y a 27 variations que je localise en Tunisie qui se produisent dans seulement 1% des Tunisiens », a expliqué Brody, « mais les mêmes variations sont localisées dans 50% des Argentins. Lorsqu’un test ADN révèle que j’ai 17 ces variations, il est plus probable que je sois argentin par rapport au tunisien habituel. » C’est ainsi, a expliqué Brody, que les entreprises construisent leurs calculs mathématiques; ils utilisent la probabilité que les individus présentant des variations génétiques spécifiques – des mutations au niveau de la séquence d’ADN – soient enclins à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.mais les mêmes variations se situent dans 50% des Argentins. Lorsqu’un test ADN révèle que j’ai 17 de ces variations, il est plus probable que je sois un Argentin par rapport au Tunisien habituel. « C’est ainsi, a expliqué Brody, que les entreprises construisent leurs calculs mathématiques; elles utilisent la probabilité que les individus avec des les variations génétiques – mutations au niveau de la séquence d’ADN – ont tendance à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.mais les mêmes variations se situent dans 50% des Argentins. Lorsqu’un test ADN révèle que j’ai 17 de ces variations, il est plus probable que je sois un Argentin par rapport au Tunisien habituel. « C’est ainsi, a expliqué Brody, que les entreprises construisent leurs calculs mathématiques; elles utilisent la probabilité que les individus avec des les variations génétiques – mutations au niveau de la séquence d’ADN – ont tendance à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.ils utilisent la probabilité que les individus présentant des variations génétiques spécifiques – mutations au niveau de la séquence d’ADN – soient enclins à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.ils utilisent la probabilité que les individus présentant des variations génétiques spécifiques – mutations au niveau de la séquence d’ADN – soient enclins à être d’une partie de la planète par rapport à une autre.
Brody reconnu pour ses scientifiques, son appartenance ethnique et sa racesont des termes discutables parce que l’ADN ne renvoie qu’à l’ascendance biologique. L’ADN peut vous placer sur une ou plusieurs branches spécifiques de leur arbre généalogique humain, mais n’offre pas une image précise de cette période que nos ancêtres ont passée résidant dans une zone géographique distincte, ce qui sera la façon dont nous définissons généralement notre héritage. « C’est un problème que nous luttons depuis que le génome a été séquencé. La race et l’ethnicité sont des problèmes extrêmement compliqués et, à certains égards, sont le génome », a-t-il expliqué, soulignant que l’analyse ADN peut nous donner un aperçu de l’ascendance sur 10 000 décennies retour, mais de nombreuses personnes recherchent des relations plus récentes, comme leurs arrière-arrière-grands-parents. « Vous avez peut-être compris que des proches d’Allemagne et qu’un test ADN peut indiquer que vous êtes originaire d’Inde », a ajouté Brody. « Ceux-ci ne sont past mutuellement exclusifs car votre peuple a peut-être migré de l’Inde vers l’Allemagne des milliers d’années jusqu’à ce que vous en soyez conscient. »
Conditions Clés Des Tests ADN
- Haplogroupe: Un public génétique partageant un ancêtre fréquent.Il est possible d’imaginer chaque haplogroupe comme une branche distincte de l’arbre humain. Nous avons tous commencé comme un seul haplogroupe en Afrique. Mais lorsque nous sommes partis, nous nous sommes dispersés, les gens se sont répliqués au sein de ces groupes séparés, et notre ADN a muté lentement et la quantité d’haplogroupes s’est agrandie. Quatre des plus grands haplogroupes couvrent des individus d’origine africaine, européenne, américaine, amérindienne et asiatique. De nombreux autres sous-groupes sont encore en cours de définition; pour les maintenir, les scientifiques directs identifient les grands haplogroupes avec une majuscule et fournissent des montants de sous-haplogroupes et des lettres minuscules. À titre d’exemple, R1b est le sous-haplogroupe fréquent pour ceux qui ont la tradition d’Europe occidentale.
- ADN autosomique: C’est exactement ce que nous considérons généralement lorsque nous considérons l’ADN – la substance qui compose 22 des 23 paires de chromosomes. C’est l’héritage héréditaire que vous recevez de votre mère et de votre père, combiné (le terme technique est recombiné ) pour vous créer. Les tests ADN autosomiques vous informeront sur votre appartenance ethnique et découvriront des jeux à des parents vivants au cours des cinq générations précédentes. Ceci est utile car il peut vous informer de l’ascendance des deux côtés de vos proches, plutôt que des deux types de tests courants.
- ADN mitochondrial: Souvent abrégé en ADNmt ou ADNm, il s’agit en fait de l’ADN hérité exclusivement du côté de la mère, car il vous est transmis dans les mitochondries (structures miniatures utilisant leurs chromosomes particuliers qui offrent du pouvoir à vos cellules) sur celles de votre mère. ovule. Ce type de test peut vous informer sur les premiers chemins de migration d’ancêtres remontant à des dizaines de milliers d’années du côté de votre mère et de votre haplogroupe. Ce qui est intrigant à propos de l’ADN mitochondrial, c’est que contrairement à l’ADN autosomique, il n’est pas recombinant – il ne se mélange pas avec votre papa, donc le vôtre est comme celui de votre mère. Comme il s’agit d’une correspondance spécifique, les scientifiques pourraient retracer l’ADN mitochondrial relativement facilement d’un endroit à l’autre.
- ADN du chromosome Y: Communément appelé ADN-Y en bref, c’est l’ADN qui constitue la moitié de votre 23e sexe, chromosome – dont l’ADN a hérité (si vous êtes biologiquement homme) uniquement du côté du père de la famille. Les filles biologiques ont deux chromosomes X: XX. Les hommes biologiques ont XY. Les tests ADN-Y peuvent vous fournir des conseils sur votre haplogroupe ainsi que sur les premiers chemins de migration des ancêtres du côté papa de la famille. Néanmoins, la restriction évidente est que seuls les hommes biologiques peuvent donner des échantillons pour obtenir un test ADN-Y.
- Population de référence: il peut s’agir d’une collection de données d’individus d’origine géographique connue que les entreprises évaluent ensemble votre échantillon d’ADN pour déterminer vos cosmétiques ethniques.Ces échantillons de personnes peuvent être une combinaison de recherches accessibles au public et d’informations exclusives que les entreprises ont obtenues par elles-mêmes. clients. Bien que les entreprises recherchent des habitants de référence qui soient aussi inclusifs que possible, les personnes d’ascendance européenne constituent généralement la grande majorité de ces collections de données – que nous avons vues jusqu’à 65% – ainsi que d’autres populations ethniques.
La Façon Dont Nous Avons Choisi Le Meilleur Kit De Test ADN
Un look Google Shopping pour « kit de test ADN » donne plus de 200 résultats, révélant des entreprises offrant des services allant de la résolution de paternité à l’élevage de chiots. Avec ce guide, nous avons limité notre étude aux entreprises engagées en grande partie dans les tests ADN d’ascendance humaine. Nous ne couvrons pas l’analyse ADN biomédicale qui pourrait indiquer un risque de maladies héréditaires. Dès le début de 2017, la FDA a donné à 23andMe, parmi les solutions ADN les plus en vogue, le feu vert pour redémarrer les tests pour les dangers pour la santé héréditaires – le bureau a ordonné à l’entreprise d’empêcher de telles évaluations en attendant son examen de la sécurité et de l’exactitude des évaluations. Des informations biomédicales qui communiquent votre risque personnel pour des maladies comme Alzheimer ou Parkinsons est clairement beaucoup plus sensible et peut-être difficile à comprendre les implications de travailler avec un médecin – et beaucoup plus bénéfique pour des tiers – par rapport aux résultats sur l’origine de vos ancêtres. La solitude et les aspects mentaux à considérer avant d’acheter ce genre d’enquête sont importants et sortent bien du cadre de ce guide.
Nous avons identifié 15 fournisseurs basés aux États-Unis qui proposent des tests ADN d’ascendance. Étant donné que les grandes entreprises proposent aujourd’hui des tests ADN pour aussi peu que 100 USD, nous avons supprimé des alternatives d’un coût prohibitif comme Total Genomes, dont l’évaluation la moins chère commence à 545 USD, et avons choisi à la place les entreprises dont les coûts dépassent la moitié. Nous avons limité nos prétendants à des personnes possédant de grandes bases de données sur l’ADN actuel des clients. Les experts que nous avons consultés nous ont dit que si les méthodes de test ADN sont bien établies et seront probablement similaires quelle que soit l’entreprise que vous choisissez, les dimensions comparatives des échantillons de référence avec lesquels votre ADN est comparé pour estimer l’appartenance ethnique ou localiser des parents ne sont que l’une des plus importantes. facteurs parmi les solutions de test d’ascendance. Plus la taille de l’échantillon est grande et variée, plus les chances d’obtenir des résultats sont grandes.Cela a réduit notre liste de candidats à seulement cinq entreprises; 23andMe, AncestryDNA, FamilyTreeDNA, National Geographic Geno DNA et African American Ancestry. Pour en savoir plus sur ce que nous avons ignoré et, visitez le département Concurrence.
Problèmes De Confidentialité à L’aide Des Tests ADN
Peu de ces options que vous ferez en tant que contributeur sont remplies d’autant d’inconnues sur la confidentialité et la sécurité des données en ce qui concerne la soumission d’un échantillon de salive à une entreprise à but lucratif pour l’analyse ADN. Non seulement les données sont-elles intrinsèquement privées, mais la nature des données disponibles numériquement rend impossible de garantir qui aura et n’aura pas la capacité de voir et d’utiliser cela, aujourd’hui ou plus tard.
Depuis que nous avons commencé les recherches pour ce manuel, une agence de test a signé un accord de plusieurs millions de dollars avec une entreprise pharmaceutique pour avoir accès à l’ADN de ses clients. Un autre a révélé qu’il permettait d’accéder aux autorités judiciaires sans achat légal. De plus, le ministère de la Défense a conseillé à tous ses employés d’éviter d’acheter directement aux consommateurs des kits de test ADN, en invoquant des problèmes de sécurité et de confidentialité.
Même si vous ne payez que pour une évaluation de l’ascendance, il est très probable que bon nombre de ces entreprises analysent également des marqueurs biomédicaux sur votre ADN, ce qui soulève d’autres inquiétudes quant à ce que vous partagez exactement avec une entreprise sous peu de supervision nationale. ou réglementation. Et il devient de plus en plus évident que vos décisions concernant les informations à partager pourraient non seulement vous influencer personnellement, mais pourraient avoir des implications pour vos propres parents, même éloignés.
Dans l’ancien 2018, les responsables de l’application des lois californiennes ont résolu une affaire de meurtre en téléchargeant simplement les données d’un accusé dans une base de données ADN amateur, pour finalement l’identifier par des proches avec un ADN correspondant. Au Canada, les policiers utilisent actuellement des échantillons d’ADN et des sites d’ascendance des consommateurs pour tenter d’établir la viabilité des migrants. FamilyTreeDNA a récemment avoué qu’il travaillait systématiquement avec les forces de l’ordre nationales dans les enquêtes criminelles, permettant aux agents de télécharger l’ADN de la scène du crime pour rechercher des correspondances conversationnelles avec l’un des clients de l’organisation. , la neuvième Cour de circuit judiciaire de Floride a émis un mandat autorisant un détective à réévaluer les préférences de confidentialité des utilisateurs et à rechercher l’ensemble de sa base de données GEDmatch,le tout premier cas que nous connaissons de l’application de la législation obtenant une ordonnance du tribunal pour ce faire et pourrait justifier des demandes de solutions différentes. (Nous n’avons pas évalué GEDmatch comme un choix potentiel car sa base de données est trop petite.) Et 23andMe a fait l’actualité en annonçant un accord de 300 millions de dollars pour offrir au géant pharmaceutique GlaxoSmithKline l’accessibilité aux informations génétiques de ses clients.
«Nous sommes dans un environnement où nous n’avons pas de principes sur les grandes bases de données», qui y accède sous quelles conditions », a déclaré Arthur L. Caplan, directeur du département d’éthique médicale de la School of Medicine de l’Université de New York. Il n’y a pas de lois ou de directives nationales détaillées stipulant exactement ce qu’une entreprise de tests génétiques directement aux consommateurs peut ou ne peut pas faire avec vos données ADN. Contrairement à un médecin ou à un HMO, la grande majorité de ces entreprises ne sont pas soumises aux lois HIPAA régissant la confidentialité de vos documents de santé et de soins de santé.
Vos protections ne s’étendent qu’à la politique de confidentialité d’une organisation et à tout formulaire de consentement auquel vous consentez. Vous êtes dans la position de devoir faire confiance à ces organisations pour contester les demandes des forces de l’ordre avant de transmettre vos propres informations. Le recours juridique que vous auriez si une entreprise (ou un autre client) enfreignait ces politiques est incertain. Caplan soutient qu’il est inutilement difficile pour les individus de créer une option bien informée. «Les consommateurs devront être informés [de tous les dangers possibles]», a-t-il expliqué. « Cependant, d’une manière qu’ils pourraient comprendre. Ne faire qu’un » fossé de la réalité « , c’est exactement ce qu’ils font s’ils vous fournissent un formulaire de consentement de 20 pages, n’est pas suffisant. L’objectif de ces divulgations devrait être de comprendre, pas de sécurité juridique pour le fournisseur.
»
Il n’y a pas de lois ou directives nationales détaillées stipulant exactement ce qu’une entreprise de tests génétiques directement aux consommateurs peut ou ne peut pas faire avec vos données ADN.
Étant donné que l’entreprise est en grande partie autoréglementée et liée à la confidentialité, les engagements déclarés des entreprises à protéger vos informations en plus de demander le consentement avant de partager vos informations avec des tiers varient considérablement. « Nous voyons tout, d’une couverture complète de 100 pages d’une grande entreprise … à un magasin maman-et-pop dont la politique de confidentialité peut être une phrase », a expliqué James Hazel, un individu du Vanderbilt University Medical Center qui a co-écrit un questionnaire sur les politiques de confidentialité dans 90 entreprises américaines de tests génétiques.
En juillet 2018, bon nombre des plus grands services de test ADN, tels que 23andMe et AncestryDNA, ont consenti à adopter une norme volontaire de «meilleures pratiques» de confidentialité des consommateurs développée par le Future of Privacy Forum (FPF), un groupe de réflexion à but non lucratif qui reçoit des soutien par quelqu’un qui est qui des entreprises technologiques Hazel dit que les critères, « une croissance favorable … qui entame le dialogue et met en évidence un certain nombre de problèmes de confidentialité. » Il a toutefois souligné que les contraintes énoncées dans les fichiers de bonnes pratiques ne s’appliquent pas à certaines informations client qui ont été désidentifiées. « Il y a des cas où des informations anonymisées peuvent néanmoins remonter à une personne », a-t-il expliqué. Il souhaite donc voir clairement quelles autres mesures les entreprises prennent, comme l’agrégation de données,essentiellement anonymiser les informations de grands groupes de consommateurs en une seule fois, ce qui rend plus difficile pour un tiers de retracer les informations dans un individu.
Et nous soulignons que le respect de ces normes est volontaire, sans recours réglementaire pour les infractions. FamilyTreeDNA, en réalité, était également enregistré sur le site Web de la FPF en tant qu’adopté si les meilleures cliniques étaient déclarées. Cependant, en janvier 2019, après qu’il eut été révélé que l’entreprise partageait volontairement l’accès à la base de données avec les représentants nationaux des forces de l’ordre, la FPF a éliminé FamilyTree DNA en tant que partisan de cette initiative, déclarant que l’accord « est en conflit avec les meilleures pratiques de la FPF ».
Lorsque nous avons examiné ces solutions, nous avons commandé une évaluation valide des conditions de service et des politiques de confidentialité d’AncestryDNA et FamilyTreeDNA à Brian J.McGinnis, un conjoint de Barnes & Thornburg LLP et également créateur de l’équipe de protection des données et de confidentialité de l’entreprise.
McGinnis a découvert que les couvertures étaient conformes aux pratiques courantes de l’industrie. «Ils ont tenté de divulguer exactement ce qu’ils faisaient, avec beaucoup de terminologie normalisée que vous voyez dans différents services du secteur de la technologie», a-t-il expliqué. Et les entreprises semblent plus réceptives aux demandes de plus de transparence. , McGinnis a trouvé une marge de progression, notant que les conditions générales de service et les politiques de confidentialité d’AncestryDNA spécifiques à l’ADN n’étaient pas présentées de manière aussi claire que la déclaration de confidentialité globale de l’organisation. – le discours convivial et les politiques liées à l’ADN ont été intégrés dans un registre des conditions de service mis à jour et une déclaration de confidentialité globale révisée.
À la lumière des reportages mettant en évidence des problèmes de confidentialité survenus lors de la publication de notre premier manuel, nous avons demandé à Ancestry.com, fournisseur de notre meilleur choix, de nous mettre à jour sur son partage d’informations et sa position en matière de confidentialité. Un porte-parole de la société m’a dit qu’en août 2018, « Ancestry ne fournit actuellement aucune information héréditaire au niveau individuel à des enquêteurs tiers », plutôt que des « informations sommaires » dans son alliance actuelle avec l’Université de l’Utah. En outre, le porte-parole a déclaré: « Nous nous engageons à ne pas vendre d’informations ADN à des assureurs, des entreprises ou des entrepreneurs tiers sans le consentement explicite de nos clients. »
Le PDG de FamilyTreeDNA, Bennett Greenspan, nous a affirmé par courrier électronique que les tests ADN-Y et ADNmt de l’organisation ne renvoient aucune donnée biomédicale, déclarant: «Nous ne voulons pas que tout le monde entre dans quelque chose en dehors de sa zone de confort».
Nous vous encourageons vivement à lire la déclaration de confidentialité de toute agence de test ADN avant de vous procurer un kit. Il n’est pas inhabituel pour les entreprises de partager des informations génétiques agrégées à des fins de marketing ou de vente à des tiers. Et beaucoup vous donnent la décision d’accepter de parler de vos informations génétiques avec des projets de recherche externes. Ce n’est pas l’occasion de cliquer sur une case de consentement comme vous le faites avec les mises à niveau du programme.
Voici quelques questions auxquelles vous devez vous assurer que les réponses sont apportées avant de soumettre un échantillon d’ADN:
- Qui effectue les tests ADN? Si une entreprise utilise un laboratoire externe pour commander votre ADN (la plupart le font), vous voudrez également lire la déclaration de confidentialité de ce centre de test.
- Combien de temps mes échantillons corporels (crachats et ADN) sont-ils conservés? Certaines entreprises les détruisent dès qu’elles ont terminé leur enquête. D’autres pourraient les garder pendant un an ou peut-être indéfiniment.
- Puis-je supprimer mes informations héréditaires et mon évaluation par le site d’une organisation? Certaines entreprises, mais pas toutes, offrent cette option via une demande par courrier électronique. Encore une fois, lorsqu’ils ont utilisé un laboratoire externe pour effectuer le séquençage, vous voudrez également générer une autre pétition auprès de l’entreprise de test.
- Puis-je corriger mes préférences de confidentialité? Certaines entreprises vous proposent un accompagnement familial. Il s’agit normalement d’un programme opt-in où les clients sont informés des correspondances ADN dans la base de données des clients et reçoivent des détails auto-déclarés et obtiennent des informations sur les jeux. La plupart des services vous permettent de désactiver cette application si vous changez d’avis ultérieurement.
Comment Nous Avons Analysé Les Kits ADN
En discutant avec des spécialistes, nous avons compris que les bases de données clients que les entreprises utilisent pour vérifier vos racines ancestrales peuvent fluctuer considérablement dans leur représentation de l’ethnicité, ainsi que des habitants d’origine européenne surreprésentés de manière massive. Il s’ensuit que les personnes ayant une ascendance de n’importe où ailleurs sur terre ne sont pas aussi enclines à recevoir des résultats complets (voire utiles) de leurs tests.Pour voir exactement comment ce préjugé se traduit par des conséquences réelles, nous avons recruté un panel de personnes (trois hommes et quatre femmes) qui, l’une d’entre elles, ont compris l’ascendance d’Afrique, d’Asie de l’Est, d’Europe, du Moyen-Orient, d’Amérique du Nord (indigène), de Polynésie et d’Asie du Sud. En raison de la sensibilité impliquée dans les résultats des tests ADN, dans ce manuel, nous ne mentionnons pas les noms de nos participants à l’évaluation.
Au printemps 2017, les sept participants ont pleuré dans nos bureaux du bâtiment du New York Times, où ils ont inscrit leurs kits sur le Web et fourni des échantillons d’ADN en frottant l’intérieur des joues ou en crachant dans un tube. Pour évaluer davantage le rôle de la taille de l’échantillon dans les résultats de l’ascendance, nous avons demandé à notre président d’origine afro-américaine, un adolescent biracial avec un papa afro-américain et une maman sud-asiatique, de soumettre un échantillon à African American Ancestry, dont le matériel promotionnel maintient l’entrée à la plus grande base de données d’ADN africain moderne au monde.
Les prix varient selon les entreprises et varient d’environ 100 € au très bas de gamme pour AncestryDNA et 23andMe jusqu’à 360 € pour obtenir FamilyTreeDNA si vous choisissez les évaluations Y-ADN haute résolution de l’organisation. Toutes les entreprises ajoutent des frais d’expédition (compris entre 12 € et 12 € au moment de la rédaction), qui paient les envois prépayés à envoyer sur vos propres échantillons.
Après avoir renvoyé un total de 29 kits comprenant les échantillons d’ADN corporel de nos testeurs à chaque entreprise, nos délais d’attente pour les résultats variaient de trois à quatre à huit mois.
Une fois les résultats disponibles, nous avons demandé à chaque testeur de remplir un questionnaire comparant la manière dont les entreprises transmettaient les informations de base sur l’ascendance et la facilité ou la difficulté d’accéder à des évaluations plus détaillées des résultats.
Le Meilleur Kit De Test ADN: AncestryDNA
AncestryDNA est votre soutien que nous recommandons à la plupart des personnes qui souhaitent apprendre dans leur patrimoine culturel ou se connecter avec des parents non identifiés. Il fait également partie des services les moins coûteux que nous ayons évalués, et nos évaluateurs l’ont évalué comme l’un des meilleurs pour fournir des données utiles dans une démonstration très claire. L’entreprise possède également la plus grande base de données enregistrée de clients ADN que nous ayons vue, ce qui offre une probabilité beaucoup plus grande de réussir la chasse aux parents modernes que ses concurrents.
Le site d’Ancestry.com présente des données utiles sur l’appartenance ethnique dans un format facile à comprendre.
Toutes les entreprises ont accès à des collections de données sur l’ascendance humaine telles que le projet sur la diversité du génome humain et le projet international HapMap. AncestryDNA, comme chacun des services que nous avons analysés, dépend en outre des échantillons d’ADN de ses clients qui ont consenti à participer à cette recherche. Le résultat est que chaque entreprise a son propre mélange d’échantillons de référence ADN à prélever, ce qui explique pourquoi vous recevrez des proportions ethniques légèrement différentes de diverses entreprises. Le panel de référence V2 d’AncestryDNA comprend 3000 échantillons d’ADN individuels destinés à représenter 26 zones géographiques distinctes.
Une fois que vos résultats sont préparés, vous pouvez voir les détails de votre ascendance génétique en plus des parents éventuels décidés par correspondance ADN. Le démarrage de la méthode de test est facile. Dans l’emballage, des instructions clairement indiquées vous invitent à inscrire votre kit ADN sur le site de l’organisation, à créer un compte client, à signer les conditions de l’accord de service et à choisir si vous souhaitez donner votre consentement pour que les résultats soient utilisés de manière anonyme dans rechercher des emplois par AncestryDNA ou en coopération avec des tiers.
L’étape suivante serait de collecter votre échantillon d’ADN en remplissant simplement le tube fourni avec une broche. Les instructions indiquent que vous devez vous abstenir de manger, de fumer, de boire ou de mâcher de la gomme pendant au moins 30 minutes avant de prélever votre échantillon.
Après avoir rempli le tube avec une broche et vissé sur le capuchon fourni pour décharger un liquide stabilisant, vous devez secouer le tube pendant quelques minutes avant de l’emballer pour l’expédition. Vidéo: Caroline Enos
L’enrôlement et la procédure de collecte d’ADN sont simples et bien documentés. Le tout prend environ 10 à 15 minutes. Une petite boîte d’expédition USPS prépayée est fournie pour que vous puissiez envoyer votre échantillon au laboratoire de test.
Une fois les résultats préparés, vous recevrez un e-mail avec un lien vers une page Web. À partir de là, un clic vous amène à un résumé de vos propres citations ethniques en plus des éventuels parents que le site Web a signalé à l’un de ses clients en raison de la similitude de vos cosmétiques ADN. Jusqu’à ce que vous combiniez le service d’abonnement d’AncestryDNA, plus d’informations que vous pourrez glaner à partir de ces types de correspondances familiales sont limitées. Il est possible de voir leur profil et leur image de nom d’utilisateur et ils peuvent voir le vôtre.
Vos données sur l’appartenance ethnique sont présentées sous forme de graphique à secteurs, montrant des estimations de « l’endroit où vos ancêtres sont originaires de centaines, voire de milliers d’années », explique le site Web, notant qu’à mesure que l’évaluation s’améliore et que les bases de données de référence augmentent plus de temps, votre mélange estimé d’ethnies modifier. Il est essentiel de voir que ces citations de pourcentage d’ethnicité ne sont pas des réponses définitives, mais des probabilités avec une salle intégrée. Ce n’est pas un hasard si AncestryDNA décrit sa procédure algorithmique comme une «prédiction de l’ethnicité»
Pour avoir une idée plus précise de la signification des chiffres, vous pouvez cliquer sur n’importe quelle sous-région pour obtenir une perspective plus complète de votre estimation de l’appartenance ethnique.
La capture d’écran ci-dessous provient de l’un de nos testeurs dont la célèbre ascendance (selon les registres des ménages) comprend l’héritage grec et britannique, des informations encouragées par son succès ADN. Ses liens culturels avec l’Irlande sont enregistrés à 5%, mais le curseur de champ indique que ses liens génétiques avec la région (sur AncestryDNA, cela comprend le Pays de Galles et l’Écosse) pourraient vraiment être de zéro à 16% – elle stocke de l’ADN lié à des individus de ces régions. types de zones géographiques, mais comme nous l’avons vu précédemment, étant donné le contexte de la migration humaine, les personnes qui se sont retrouvées quelque part discutent également de bon nombre des mêmes marqueurs. Par conséquent, notre testeur doit utiliser ces résultats pour affirmer avec certitude qu’une tradition irlandaise de seulement 5% sera trompeuse.
Cliquez sur une sous-région pour afficher un menu déroulant offrant une sélection de précision pour vos liens culturels avec la région ou la nation particulière. Cette illustration n’est pas une mise en accusation d’AncestryDNA. Toutes les entreprises de test sont confrontées au même problème; les clients souhaitent comprendre leurs cosmétiques ancestraux exacts, mais la science pourrait offrir des citations éclairées. Ce que nous aimons à propos d’AncestryDNA, c’est le fait qu’il offre un moyen simple de mettre vos données génétiques en contexte. Cliquer sur la case Voir les détails (sous le curseur de plage de la capture d’écran ci-dessus) vous oblige à un résumé historique de la zone ainsi qu’une page de diversité génétique qui décrit le lien entre vos résultats et ceux des indigènes de la zone. Dans l’exemple de notre génie, cela montre les liens ténus entre les résultats et ceux d’un individu normal de tradition irlandaise connue.
Ancestry.com cite la quantité de votre ADN liée à une zone géographique et la met en contraste avec la quantité d’ADN dont disposent les personnes qui ont de forts liens ancestraux dans cette zone. (Nous avons caché le titre de notre testeur pour la solitude.)
Comme vous pouvez le voir dans la capture d’écran ci-dessus, AncestryDNA estime que 5% de l’ADN de notre testeur provient de la région d’Irlande. Un «natif moyen» – expliqué par AncestryDNA pour un individu dans sa base de données ADN dont les ancêtres ont vécu dans cette région pendant des siècles – comprend une «citation ethnique» médiane de 95%. Cela signifie que la moitié des 154 personnes connectées à l’Irlande à partir de la base de données de référence – les personnes ayant des liens familiaux enregistrés remontant à plusieurs générations – ont plus de 95% d’ethnicité originaire de la région et la moitié d’entre elles ont moins de 95% d’ethnicité originaire de la région. zone. Compte tenu de cette circonstance, bien qu’il soit mathématiquement possible pour notre testeur de s’enraciner dans ce domaine, ce n’est certainement pas quelque chose qu’elle est capable d’argumenter avec certitude à moins d’être soutenu par des documents du ménage ou des documents historiques.
C’est le fait même des tests d’ascendance ADN quand il s’agit de l’appartenance ethnique. Quelle que soit l’entreprise avec laquelle vous testez, vous devez creuser au moins un petit peu les informations sur le site pour connaître réellement vos résultats. Et dès que vous le faites, l’image devient souvent moins exacte que vous ne l’aviez supposé initialement. AncestryDNA rend l’obtention de détails et de circonstances plus intuitifs que beaucoup de ses concurrents. De plus amples informations sont généralement accessibles en un seul clic, facilement identifiées avec des icônes bien conçues avec un texte apparemment libellé.
AncestryDNA construit également automatiquement ce dont il a besoin, des communautés génétiques – des ensembles de ses clients qui partagent plusieurs ADN – qui peuvent identifier les voies de migration qui se sont produites au cours des siècles. AncestryDNA a été la première entreprise que nous avons vue à vous offrir ce type de données et, avec la grande base de données clients de l’organisation, cela pourrait être précieux pour les passionnés d’histoire qui souhaitent comprendre comment des parents éloignés et proches se sont retrouvés dans leurs emplacements modernes.
La fonctionnalité Communautés génétiques d’Ancestry.com cartographie les modèles de migration récents des personnes partageant un ADN ancestral commun. Le Dr Julie Granka, responsable de la génomique personnalisée d’AncestryDNA, nous a expliqué que l’entreprise commence par identifier des groupes de consommateurs dans sa base de données en utilisant un ADN ancestral comparable. En évaluant les documents historiques tels que les parents fournis par les clients et d’autres documents papier applicables à cette sélection de personnes, l’entreprise peut reconstituer les mouvements géographiques de la communauté au fil du temps. Ce crowdsourcing généalogique unit la science de l’ADN au contexte historique pour fournir une image plus complète de votre histoire familiale.
Si vous utilisez un test ADN pour tenter de rechercher des parents biologiques ou familiaux non identifiés, le plus grand avantage de choisir Ancestry est que la société revendique une base de données ADN de 10 millions de clients au moment de la rédaction; c’est le double de la taille de ses concurrents les plus proches. Bien que vous ne soyez pas assuré de découvrir une correspondance, l’accès à une base de données aussi volumineuse augmente la probabilité de trouver des cousins inconnus ou des parents biologiques.
La fonction de correspondance ADN de l’organisation compare automatiquement votre ADN avec celui de sa base de données client complète, vous alertant de certaines correspondances héréditaires avec un devis indiquant à quel point vous pourriez être lié. Un de notre conseil d’administration de sept trois a été informé des jeux à des cousins germains ou au second degré.
Vous pouvez voir le nom d’utilisateur et la photo de profil de votre jeu potentiel (ils peuvent également voir le vôtre), et en utilisant la plate-forme de messagerie du site Web, vous pouvez les contacter. Mais l’accès aux informations de contact privées à vos jeux, à leurs proches, ainsi qu’à la base de données des documents historiques de l’organisation, vous oblige à souscrire un abonnement, une mise à jour qui en l’espace d’un an est plus coûteuse que le test ADN lui-même. L’organisation fournit un essai gratuit, mais pour vous aider à déterminer si cette information vaudrait bien la dépense supplémentaire.
Des Défauts Mais Pas Des Dealbreakers
AncestryDNA est le seul service que nous avons analysé qui se limite aux tests autosomiques. Il ne peut pas surveiller votre héritage maternel et paternel de manière indépendante, ni ne vous le dira sur vos premiers ancêtres ainsi que sur leur migration depuis l’Afrique. À la fois, l’entreprise a fourni des évaluations cliniques et de l’ADN-Y, mais elle les a chutées en 2014 pour se concentrer uniquement sur ses propres services d’appariement ethnique et familial. Nous pensons que pour la plupart des gens qui commencent à rechercher leur ascendance, ceux-ci peuvent être adéquats, mais ceux qui ont besoin d’un regard plus granulaire dans le passé pourraient vouloir consulter 23andMe ou même FamilyTreeDNA.
La création d’un compte client, une nécessité lors de l’inscription à votre kit ADN, signifie que tout client que le fournisseur considère comme un ménage potentiel, même distant, peut réaliser votre photo de profil et de nom d’utilisateur (si vous en avez téléchargé un) et vous contacter via l’organisation. Système de messagerie Web. Il présente des avantages évidents pour les hommes et les femmes qui souhaitent agrandir leur arbre généalogique. Mais dans le cas où vous auriez simplement besoin d’une ventilation par origine ethnique moins la capacité de trouver des relations familiales inconnues, des services tels que FamilyTreeDNA et 23andMe ne divulgueront aucune de vos informations à d’autres clients tant que vous n’aurez pas opté pour leurs propres services de rapprochement familial.
Pour aider considérablement à améliorer ses résultats en matière d’ethnicité, AncestryDNA utilise un processeur de test ADN qui comprend également des marqueurs désormais liés à des informations plus complètes, sur la base d’un article de blog de 2016. Au moment d’écrire ces lignes, la société n’a pas annoncé son intention de fournir des évaluations du bien-être ADN. Mais si vous n’êtes pas à l’aise d’utiliser une entreprise ayant accès à des informations ADN biomédicales peut-être plus sensibles, nous préconiserions FamilyTreeDNA, qui ne teste ni n’examine intentionnellement la marque ADN liée à la santé, nous a informés son PDG par e-mail.
Une Autre Excellente évaluation ADN: 23andMe
En plus super
Alors que 23andMe comprend un pool d’ADN de plus de 5 millions de clients, c’est environ la moitié de ce à quoi AncestryDNA vous donne accès, ce qui signifie que vous êtes confronté à une probabilité probablement plus faible de localiser des correspondances génétiques tout en recherchant des membres de la famille contemporains. Mais si votre principal intérêt réside dans les citations ethniques, les deux services donnent des résultats similaires. Sur les navigateurs de bureau, 23andMe obtient une interface utilisateur raffinée, utilisant une navigation plus simple sur le site ainsi qu’un aperçu utile de votre enquête ADN directement sur votre propre page d’accueil.
23andMe fournit utilement une image de vos informations sur votre site. Et, il semble épuiser sa source de questions d’étude.
Bien que nous ne l’ayons pas analysé dans ce manuel, une partie de l’attrait de 23andMe pour un certain nombre d’utilisateurs est sa propre analyse biomédicale, disponible moyennant un supplément, pour indiquer les dangers possibles pour les maladies héréditaires. Nous aurons plus à dire que dans une minute, mais vous devez prendre note que la monétisation des données biomédicales des clients a toujours été au centre du modèle économique de l’organisation.
La collecte et l’envoi d’échantillons de salive étaient simples, avec des instructions claires et des enveloppes robustes. Tous nos testeurs ont reçu leurs résultats en moins de quatre mois seulement, ce qui correspond à ce que nous avons vécu avec la majorité des concurrents que nous avons évalués.
Contrairement à AncestryDNA, il est possible de profiter pleinement de la fonctionnalité de correspondance de famille de 23andMe, par exemple en envoyant des messages aux clients qui discutent avec votre ADN, sans frais supplémentaires. C’est vraiment une fonctionnalité incroyable, et au cas où vous tomberiez pour participer, les utilisateurs de 23andMe qui ont choisi de participer ne verront pas la photo de votre profil d’utilisateur ou n’obtiendront pas d’informations, même si vous devenez une correspondance génétique. Chaque fois qu’après avoir choisi la fonction de correspondance de famille, il est facile de se désinscrire en seulement quelques clics au moyen de préférences notables.
23andMe présente vos citations ethniques sous forme de nombre et de superposition de carte. (Nous avons caché le titre de notre testeur pour la solitude.)
L’interface simplifie la localisation des informations détaillées, avec la conception de site Web d’aspect moderne maximale de ses propres concurrents. Que vous regardiez des citations d’ethnicité, des jeux ménagers ou des résultats d’haplogroupe, vous verrez un onglet aboutissant à une évaluation plus sophistiquée de ces informations, ou au moins une collection de FAQ est évidemment disponible en haut de la page. Grâce à un partenariat avec Blurb, vous pouvez même obtenir votre assortiment de votre enquête ADN compilé dans un roman à couverture rigide pour environ 40 €. Dépendant de l’aperçu PDF, ce tome dépend fortement des images et de quelques photographies de pleine page pour atteindre sa longueur de 50 pages. Néanmoins, il est suffisamment attrayant pour devenir un démarreur de dialogue de table basse et, encore une fois, est un achat facultatif.
Dès que vous avez choisi le fournisseur de correspondance familiale de 23andMe, vous pouvez choisir la quantité d’informations à partager et arrêter de participer à tout moment (nous avons caché le titre de notre testeur pour la solitude).
Dans les versions précédentes du guide, nous avons résisté à la promotion de 23andMe en partie en raison de préoccupations concernant sa collecte d’informations sur l’ADN biomédical peut-être plus sensibles. Nous avons soutenu avec l’entreprise par courrier électronique que si vous obtenez une évaluation de l’ascendance uniquement ou le programme conjoint d’ascendance et de santé qui pourrait indiquer une propension génétique à certaines maladies héréditaires, le test et l’évaluation de votre ADN sont identiques.
Un résultat de test indiquant que vous êtes à risque de développer la maladie d’Alzheimer a évidemment un autre groupe de ramifications que celui qui indique que vous êtes d’Asie de l’Est. Même dans le cas où vous n’achetez que l’évaluation de l’ascendance (parce que nous l’avons fait pour nos testeurs), le laboratoire capte toujours les informations brutes qui sont utilisées pour l’enquête biomédicale. L’entreprise présente cela comme un avantage, de sorte que si vous décidez de mettre à jour son évaluation de santé, vous n’aurez pas à soumettre un nouvel échantillon d’ADN ou à attendre 23andMe pour mener une enquête; cette fonction a été effectuée.
Kate Black, à l’époque, le responsable de la protection de la vie privée de l’organisation nous a garanti dans un e-mail que: « Malgré le service sélectionné par le client, 23andMe n’effectuera pas de tests supplémentaires, ne comprendra pas les données de quelqu’un dans 23andMe Research, ni n’en discutera à des fins d’étude avec pas de consentement volontaire et éclairé pour le faire. »
Le dilemme est que si vous n’avez payé que pour l’évaluation de l’ascendance et signé le formulaire de consentement, vous avez autorisé l’accès non seulement à vos informations d’ascendance, mais aussi à vos informations, que vous n’auriez pas obtenu de méthode de compréhension raisonnable. Comme nous l’avons mentionné dans la partie Flaws, bien que ce ne soit peut-être pas la partie dealbreakers, une situation similaire est présente avec AncestryDNA.
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